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Introduction : Pour répondre au souhait du malade de mourir à domicile, de nombreux aidants œuvrent dans l’ombre pour accompagner leur proche en fin de vie.

Objectifs : Explorer les attentes et les représentations des proches aidants vis-à-vis du médecin généraliste au cours et au décours de l’accompagnement d’un proche en fin de vie en HAD. Analyser leur vécu de cette expérience.

Méthode : Etude qualitative menée entre avril et octobre 2018 avec la réalisation d’entretiens semi-dirigés auprès de dix-huit aidants de patients atteints de néoplasie, recrutés via l’hospitalisation à domicile (HAD) du CHU de Poitiers.

Résultats : Rôle clé ou impression d’inutilité, cette étude montrait que les aidants avaient deux représentations opposées du rôle du médecin généraliste au cours de l’ HAD. Les qualités humaines, relationnelles, la disponibilité et l’honnêteté du discours étaient principalement recherchées. Beaucoup ressentaient le manque de temps du médecin généraliste, ce qui a pu limiter sa sollicitation. Si l’expérience d’accompagnement était éprouvante physiquement et émotionnellement, il existait également un ressenti positif marqué. Dévoués, omniprésents et apprentis-soignants, les aidants semblaient ignorer leurs droits. Ils manquaient d’informations et de formations pratiques pour ne pas être maltraitants malgré eux. Les aidants ont pu vivre difficilement certaines responsabilités qui leur incombaient.

Conclusion : Il est urgent de prévenir les répercussions négatives de l’accompagnement sur la vie des aidants en créant des temps et lieux d’échanges dédiés. Le médecin généraliste et l’HAD doivent collaborer en ce sens. L’HAD est une structure naissante, appréciée des aidants, qui demande à être mieux connue. Des réflexions sont à mener sur le renforcement de l’information et de la formation des aidants, déjà très impliqués.

Introduction : L’altération de l’état buccal et les symptômes buccaux sont fréquents en fin de vie avec un retentissement tant physique que psychologique. C’est pourquoi la mise en place de soins de bouche, qu’ils soient médicamenteux ou non, est primordiale pour le confort et la qualité de vie des patients. Il existe peu d’études et donc pas de recommandations concernant leur prescription médicale et leur réalisation. L’objectif de cette étude est d’étudier les pratiques des internes concernant l’examen buccal et leur prescription de soins de bouche chez des patients en soins palliatifs.

Matériel et méthodes : Cette étude descriptive, quantitative et monocentrique a été menée de novembre 2018 à janvier 2019 auprès des internes du CHU de Poitiers par un questionnaire anonyme papier qui portait sur leurs pratiques de mise en place de soins de bouche pour leurs patients en soins palliatifs.

Résultats : Nous avons récupéré et inclus 25 questionnaires. 19 internes ont procédé à un examen buccal mais très peu d’entre eux l’ont fait de manière quotidienne et au total moins d’1 patient sur 2 s’est vu prescrire des soins de bouche. Seulement 2 internes connaissaient l’Oral Assessment Guide et aucun ne l’a utilisé. A l’exception d’1 interne, tous considéraient comme nécessaire la sensibilisation des internes sur le sujet notamment via un enseignement en début de semestre.

Conclusion : Le rôle des internes dans le confort des patients en fin de vie à l’hôpital est essentiel. Cependant, les modalités de la délégation de l’examen buccal et des soins de bouche chez ces patients restent encore à préciser, leur réalisation étant trop peu assurée par les internes. Il faudrait se pencher de plus près sur la formation médicale actuelle apportée en soins palliatifs, qui pourrait sans nul doute être perfectible par des moyens simples et efficaces.

INTRODUCTION : Depuis des décennies, nous avons pu voir une avancée considérable des traitements des cancers. Mais, à contre partie, l'utilisation des médecines conventionnelles connaît un essor dans la population générale malgré de nombreuses controverses dans le milieu médical. OBJECTIF : L'objectif principal était d'évaluer le recours en médecines non conventionnelles des patients traités dans l'unité de soins palliatifs de POITIERS. METHODE : En association avec l'U.S.P du CHU de POITIERS, nous avons réalisé une étude descriptive, prospective, unicentrique, non randomisée et déclarative sur la base d'un auto-questionnaire de 14 items anonyme dont 37 patients ont répondu de juin à octobre 2017. RESULTATS : On a pu constater que le taux de personnes ayant pratiquées les médecines non conventionnelles avant leur maladie (48,60%) restait similaire pendant (45,9%). Les malades n'utilisant pas ces pratiques (45,9%) l'expliquant par le fait qu'ils ne s'étaient jamais posés la question (82,35%). Mais pour les autres, cette expérience n'était pas ressentie de manière négative (90%). Le but désiré initialement était mal défini. Les patients cherchaient à mieux supporter la maladie et ce qui l'entourait sans réellement vouloir la traiter par ces pratiques. Au départ, leur démarche restait personnelle (85%) en dehors de leur centre référent (85%) influencé par l'entourage (famille ou ami pour 65%). Au sein de l'effectif total, on remarquait qu'un grand nombre de malades (65%) n'avaient jamais évoqué leurs utilisations auprès d'un médecin devant l'absence de démarche réalisée par les professionnels de santé (37,50%) ou bien n'avaient pas pensé à leur en parler (70,80%). On constatait que l'accès à ces traitements n'étaient pas suffisamment développés pour 54% dans leurs centres de soin et que les patients étaient plutôt favorables à un échange d'information entre l'hôpital et leurs thérapeutes alternatifs (46,9%). CONCLUSION : Malgré l'absence d'indication type, l'étude confirme le grand nombre de malade intéressé à ces types de médecines. Il est important d'interroger les patients sur leur volonté d'y pratiquer au cours des consultations notamment avec leurs médecins traitants pour les informer afin d'éviter toute errance médicale.

Objectif : Notre objectif était d'explorer les difficultés du personnel médico-éducatif, ainsi que les ressources mobilisées lors de l'accompagnement de fin de vie d'une personne handicapée au sein des structures d'accueil pour personnes handicapées. Méthode : Nous avons réalisé une étude qualitative par des entretiens semi-dirigés auprès des professionnels travaillant dans les MAS, FAM et EPSHAD de la Vienne. Le corpus a été exploité selon une analyse thématique axiale et transversale.

Résultats : Neuf entretiens ont été réalisés. Les difficultés des professionnels pour l'accompagnement d'une personne en fin de vie concernent : la prise en charge de la douleur, le travail en équipe, la gestion des émotions, la confrontation à la maladie du patient, le manque de formation, le manque de moyens humains et financiers, les difficultés liées aux proches de la personne et aux autres résidents, les difficultés à s'approprier et à appliquer les dispositifs concernant la fin de vie. Il apparaît que les difficultés de ces professionnels rejoignent pour partie celles qu'ont vécues les professionnels à l'origine des soins palliatifs et auxquelles la démarche palliative a pu apporter des réponses comme la collégialité, le renforcement en effectifs et le soutien des équipes, la formation en soins palliatifs, notamment vis-à-vis de la prise en charge de la douleur. D'autres problèmes apparaissent plus spécifiques du milieu médico-social du handicap comme la présence importante des troubles de la communication, la confrontation à la vie collective de l'établissement et notamment des autres résidents, la difficulté à identifier les situations de fin de vie. Les ressources extérieures comme l'HAD ou l'EMSP étaient sollicitées de manière hétérogène. Ces ressources apparaissaient indispensables pour faire des accompagnements de personnes en fin de vie au sein des établissements médico-sociaux.

Conclusion : La diffusion de la démarche palliative au sein de ces établissements pour répondre aux difficultés existantes semble primordiale mais nécessite des moyens. Ces moyens comme l'HAD ou l'EMSP, souvent méconnus, doivent être davantage mis en avant pour pouvoir accompagner ces personnes en fin de vie dans les établissements médico-sociaux.

Introduction : L'accident vasculaire cérébral (AVC) est la première cause de handicap acquis et la troisième cause de mortalité en France. Son incidence est en constante augmentation du fait du vieillissement de la population. Suite à la mise en oeuvre du plan national AVC en 2010, de nombreuses unités neuro-vasculaires ont été créées, afin d'améliorer la filière de prise en charge des AVC et réduire les inégalités territoriales. Or, seule la moitié des patients victimes d'AVC bénéficierait aujourd'hui d'une expertise neurovasculaire alors que la prise en charge par des professionnels formés, une équipe pluridisciplinaire, et la standardisation des pratiques, améliorent le pronostic vital et fonctionnel. Nous nous interrogeons sur la disparité des pratiques, concernant notamment la prise en charge des troubles de la déglutition fréquemment rencontrés à la phase aiguë.

Objectif : Décrire la prise en charge des troubles de la déglutition après un AVC par les médecins et les soignants paramédicaux exerçant en services spécialisés et non spécialisés.

Matériel et méthodes : Une étude descriptive, déclarative, à propos de la prise en charge de la dysphagie après un AVC, a été réalisée du 10 juin au 30 août 2014, au moyen de deux questionnaires, destinés aux médecins et professionnels paramédicaux exerçant dans des unités de courts et moyens séjours dans le département des Pyrénées-Atlantiques. Ces unités étaient ou non, spécialisées dans les affections du système nerveux central.

Résultats : 175 soignants ont répondu. 46% travaillaient au sein de services spécialisés dans la prise en charge des AVC, et 54% dans des unités non spécialisées. Ce travail a confirmé des disparités de pratiques entre elles, tant à la phase aiguë, qu'à la phase de neuro-réhabilitation. Le dépistage paramédical et le suivi des troubles de la déglutition étaient plus souvent standardisés au sein des services spécialisés (dépistage systématique, de 92% en court séjour spécialisé contre 54% en non spécialisé, et 54% contre 24% en moyen séjour). La formation des soignants y était plus généralisée, surtout chez les paramédicaux (70% contre 51%). Les signes cliniques des patients à risques de fausses routes étaient cependant bien connus de tous. La nasofibroscopie et la radiocinéma de déglutition étaient rarement demandées du fait d'une accessibilité réduite. Les recommandations générales d'accompagnement au repas du patient étaient appliquées même si les soignants, essentiellement ceux d'unités non spécialisées, déclaraient manquer de temps au moment de l'aide au repas pour 70% d'entre eux. De plus, le matériel n'était pas toujours adapté à cette prise en charge. Aucun programme d'éducation thérapeutique (ETP) concernant les troubles de la déglutition n'était déployé. Le suivi du patient dysphagique n'était pas toujours organisé à la sortie des services non spécialisés (38% de médecins ne programmant pas de suivi particulier), à l'inverse des unités spécialisées où il était systématiquement prévu.

Conclusion : Des disparités de dépistage et de suivi du patient dysphagique existent. Les soignants sont en demande de formation et de moyens humains. Des référents pour la prise en charge des troubles de la déglutition doivent être formés et des programmes d'ETP sont à déployer.

La compréhension des représentations des différents acteurs de la relation de soins est un enjeu majeur dans la perspective d'une alliance thérapeutique. Or, si de nombreuses études s'intéressent aux représentations des soignants sur les soins palliatifs, très peu touchent aux représentations des personnes directement concernées : les patients.

Le but de notre étude est de mieux connaitre les représentations des patients sur les soins palliatifs, en nous intéressant spécifiquement aux patients relevant d'une hospitalisation en Unité de Soins Palliatifs (USP), afin de mieux comprendre la grille de lecture qu'ils appliquent à la situation, et ainsi peut-être de mieux les prendre en charge en ajustant notre discours et notre façon d'être en amont.

L'objectif principal est de décrire l'évolution des représentations sociales des patients sur les soins palliatifs avant et après admission en USP.

Il s'agit d'une étude épidémiologique évaluative observationnelle de type avant-après monocentrique, réalisée à partir de questionnaires proposés aux patients hospitalisés dans l'USP du CHU de Poitiers entre décembre 2013 et juin 2014. Afin de pouvoir analyser l'évolution de la représentation sur les soins palliatifs, chaque patient inclus dans l'étude était soumis au même questionnaire, à deux moments différents : avant son admission en USP, puis, entre le quatrième et le septième jour d'hospitalisation en USP. Le critère de jugement principal est la comparaison des réponses aux questionnaires avant et après admission en USP.

Les réponses aux questionnaires de 16 patients ont été analysées. Les résultats retrouvent une représentation des patients sur les soins palliatifs principalement axée sur la fin de vie et l'accompagnement. La comparaison des questionnaires retrouve une vision plutôt positive des soins palliatifs évoluant vers un univers plus rassurant. La notion de finitude retrouvée avant admission laisse place à l'accompagnement et au cheminement après quelques jours d'hospitalisation. Au cours de leur séjour en USP, les patients prennent conscience des possibilités thérapeutiques et orientent leur représentation vers des soins véritablement actifs. Il reste néanmoins difficile pour les patients de s'accorder sur le moment à partir duquel les soins palliatifs doivent intervenir.

L'empathie nécessaire à l'établissement d'une bonne relation soignant/soigné passe par la compréhension de la représentation du patient sur les soins palliatifs. Si la représentation des patients sur les soins palliatifs semble en accord avec la définition de ces soins, il reste des progrès à faire en amont, notamment sur l'information des possibilités thérapeutiques. L'hospitalisation en USP permet l'évolution vers une représentation plus rassurante. La prise en charge globale du patient dans son contexte bio-psycho-social, et l'approche compassionnelle de l'équipe soignante, en sont des éléments. Le soulagement, l'accompagnement et le soutien ressenti lors de l'hospitalisation en USP sont autant d'éléments à l'origine de son évolution.

Introduction : Les soins palliatifs sont tournés vers le confort du patient et la soif semblait être un signe d'inconfort.

Objectifs : Nous avons principalement recherché la prévalence de la soif. Comme objectifs secondaires, nous colligions l'ancienneté, l'intensité de la soif ainsi que la recherche par l'entourage et des facteurs favorisants cliniques ou thérapeutiques.

Matériel et méthodes : Ce fut une étude prospective quantitative menée au CHU de Poitiers. Les membres de l'équipe de soins palliatifs recherchaient des éléments cliniques, et certaines thérapeutiques, pour remplir un questionnaire par personne. Etaient inclus les patients de l'USP, l'EMSP et ceux vus en consultation externe.

Résultats : Nous avons étudié 52 patients. La prévalence de la soif était de 67,31% (p=0,0651). 86,54% des patients étaient issus de l'USP. On retrouvait une intensité inférieure ou égale à 5/10 chez 74,26% des malades. La soif durait depuis la maladie dans 57% des cas. Elle avait été dépistée chez 46,15% des gens (p=1). On retrouvait une bouche sèche pour 76,92% des malades (p=0,1733) et des soins de bouche chez 86,84% d'entre eux (p=0,1976). L'association statistique entre la soif et les diurétiques était de p=0,1359 (utilisés par 42,31% des patients). Dans 65% des cas, l'hydratation se faisait par voie orale.

Conclusion : La soif est présente chez beaucoup de patients en soins palliatifs, et elle est sous-diagnostiquée. Elle semble associée à la sècheresse buccale. Ces résultats incitent à un dépistage plus systématique de la soif et une meilleure prise en charge de la bouche sèche. Cette étude ouvre la voie à des recherches plus poussées sur les étiologies de la soif et à une meilleure sensibilisation du personnel médical à ce signe.

A l'heure de la rationalisation des soins, la question se pose de l'adéquation entre l'offre de soins palliatifs telle qu'elle existe en France et les besoins générés par les situations de précarité sociale en fin de vie. L'objectif principal de cette étude était de d'évaluer la réalité de l'hébergement social en unité de soins palliatifs (USP). L'objectif secondaire était de déterminer les facteurs participants à cet hébergement social.

Matériel et méthode : il s'agissait d'une étude multicentrique prospective réalisée entre le 1er février et le 31 juillet 2013 auprès de quatre USP (Nantes, Tours, Angers et Poitiers). Les données étaient recueillies par un questionnaire à J21 de tous les séjours qui atteignaient cette borne, afin de distinguer parmi les séjours prolongés ceux qui l'étaient pour des raisons d'ordre purement social. L'hébergement social était le critère de jugement principal, exprimé en nuitées entre le jour où le patient était jugé médicalement sortant et le jour de la sortie effective. Étaient alors identifiés les facteurs contrariant le projet de sortie du patient, parmi les facteurs prédictifs définis : structurels, familiaux, ou financiers.

Résultats : sur les 371 séjours identifiés, 16 ont été prolongés pour des raisons d'ordre purement social, pour un total de 549 nuitées, soit un taux d'hébergement social évalué à 10,3%. L'hébergement social apparaissait comme le résultat du cumul d'au moins 2 facteurs de précarité parmi la pauvreté, l'isolement et le mal-logement, empêchant alors le retour à domicile, sans que soit disponible d'alternative à l'hospitalisation.

Conclusion : l'hébergement social en USP est problématique à la fois pour les patients en termes d'accompagnement, et pour les autres patients relevant potentiellement d'une USP qui ne peuvent être accueillis faute de place. Plusieurs projets sont à l'étude, parmi lesquels les appartements de coordination thérapeutique qui semblent représenter une alternative à l'hospitalisation particulièrement pertinente.

La prise en charge des troubles de déglutition après un AVC constitue une urgence, ils exposent en effet au risque de pneumopathies d'inhalation et de dénutrition. Leur prise en charge repose, à terme, sur l'utilisation d'une nutrition entérale par GPE, d'après l'Espen.

Afin de mettre en évidence les bénéfices réels de la nutrition entérale par GPE chez ces patients, nous avons mené une étude rétrospective sur 42 patients ayant bénéficié d'une GPE pour des troubles de déglutition au décours d'un AVC, au CHU de Poitiers, entre Janvier 2009 et Décembre 2011. Notre étude s'est également intéressée aux questionnements éthiques sous-jacents en lien avec la pose d'une GPE chez ces patients, dont le pronostic était déjà greffé de lourdes séquelles en lien avec leur AVC.

Notre étude a concerné des patients âgés (âge moyen 69,79ans), aux nombreuses comorbidités (35,3% des patients n'avaient aucun antécédent avant l'AVC), victimes d'un AVC sévère (NIHSS moyen 14,39), et ayant présenté des complications liées à l'AVC (78,6% de complications médicales dont 57,1% de pneumopathies). La mortalité globale était de 47,6%, et 12 patients (28,6%) sont décédés à 3 mois de la pose de GPE. Les bénéfices identifiés de l'alimentation par GPE chez nos patients étaient : - Une amélioration nutritionnelle modérée, essentiellement au niveau cutané, - 11,9% de récupération des troubles de déglutition permettant l'ablation de la GPE. La GPE a été posée en moyenne 8 mois et demi après l'AVC, ses complications étaient fréquentes (26%), parfois gravissimes, sa mortalité à 2-3 mois de 28,6%.

La combinaison de ces éléments est primordiale, dans la réflexion sur l'indication des poses de GPE chez les patients victimes d'un AVC. Mais elle doit également intégrer la volonté éclairée du patient et de ses proches, et un élément essentiel, non analysé dans notre étude : l'amélioration de la qualité de vie de ces patients.