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Point de vue du proche aidant, au cours et au décours d’une prise en charge palliative en HAD : son vécu de l’accompagnement, ses attentes et ses représentations vis-à-vis du médecin généraliste

Introduction : Pour répondre au souhait du malade de mourir à domicile, de nombreux aidants œuvrent dans l’ombre pour accompagner leur proche en fin de vie.

Objectifs : Explorer les attentes et les représentations des proches aidants vis-à-vis du médecin généraliste au cours et au décours de l’accompagnement d’un proche en fin de vie en HAD. Analyser leur vécu de cette expérience.

Méthode : Etude qualitative menée entre avril et octobre 2018 avec la réalisation d’entretiens semi-dirigés auprès de dix-huit aidants de patients atteints de néoplasie, recrutés via l’hospitalisation à domicile (HAD) du CHU de Poitiers.

Résultats : Rôle clé ou impression d’inutilité, cette étude montrait que les aidants avaient deux représentations opposées du rôle du médecin généraliste au cours de l’ HAD. Les qualités humaines, relationnelles, la disponibilité et l’honnêteté du discours étaient principalement recherchées. Beaucoup ressentaient le manque de temps du médecin généraliste, ce qui a pu limiter sa sollicitation. Si l’expérience d’accompagnement était éprouvante physiquement et émotionnellement, il existait également un ressenti positif marqué. Dévoués, omniprésents et apprentis-soignants, les aidants semblaient ignorer leurs droits. Ils manquaient d’informations et de formations pratiques pour ne pas être maltraitants malgré eux. Les aidants ont pu vivre difficilement certaines responsabilités qui leur incombaient.

Conclusion : Il est urgent de prévenir les répercussions négatives de l’accompagnement sur la vie des aidants en créant des temps et lieux d’échanges dédiés. Le médecin généraliste et l’HAD doivent collaborer en ce sens. L’HAD est une structure naissante, appréciée des aidants, qui demande à être mieux connue. Des réflexions sont à mener sur le renforcement de l’information et de la formation des aidants, déjà très impliqués.

Mots-clés libres : aidants, médecin généraliste, hospitalisation à domicile (HAD).

Rameau (langage normalisé) :
• Soins palliatifs
  
• Hospitalisation à domicile
  
• Aidants naturels
  
• Médecins généralistes