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Évolution des représentations des patients sur les soins palliatifs avant et après admission en unité de soins palliatifs au Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers

La compréhension des représentations des différents acteurs de la relation de soins est un enjeu majeur dans la perspective d'une alliance thérapeutique. Or, si de nombreuses études s'intéressent aux représentations des soignants sur les soins palliatifs, très peu touchent aux représentations des personnes directement concernées : les patients.

Le but de notre étude est de mieux connaitre les représentations des patients sur les soins palliatifs, en nous intéressant spécifiquement aux patients relevant d'une hospitalisation en Unité de Soins Palliatifs (USP), afin de mieux comprendre la grille de lecture qu'ils appliquent à la situation, et ainsi peut-être de mieux les prendre en charge en ajustant notre discours et notre façon d'être en amont.

L'objectif principal est de décrire l'évolution des représentations sociales des patients sur les soins palliatifs avant et après admission en USP.

Il s'agit d'une étude épidémiologique évaluative observationnelle de type avant-après monocentrique, réalisée à partir de questionnaires proposés aux patients hospitalisés dans l'USP du CHU de Poitiers entre décembre 2013 et juin 2014. Afin de pouvoir analyser l'évolution de la représentation sur les soins palliatifs, chaque patient inclus dans l'étude était soumis au même questionnaire, à deux moments différents : avant son admission en USP, puis, entre le quatrième et le septième jour d'hospitalisation en USP. Le critère de jugement principal est la comparaison des réponses aux questionnaires avant et après admission en USP.

Les réponses aux questionnaires de 16 patients ont été analysées. Les résultats retrouvent une représentation des patients sur les soins palliatifs principalement axée sur la fin de vie et l'accompagnement. La comparaison des questionnaires retrouve une vision plutôt positive des soins palliatifs évoluant vers un univers plus rassurant. La notion de finitude retrouvée avant admission laisse place à l'accompagnement et au cheminement après quelques jours d'hospitalisation. Au cours de leur séjour en USP, les patients prennent conscience des possibilités thérapeutiques et orientent leur représentation vers des soins véritablement actifs. Il reste néanmoins difficile pour les patients de s'accorder sur le moment à partir duquel les soins palliatifs doivent intervenir.

L'empathie nécessaire à l'établissement d'une bonne relation soignant/soigné passe par la compréhension de la représentation du patient sur les soins palliatifs. Si la représentation des patients sur les soins palliatifs semble en accord avec la définition de ces soins, il reste des progrès à faire en amont, notamment sur l'information des possibilités thérapeutiques. L'hospitalisation en USP permet l'évolution vers une représentation plus rassurante. La prise en charge globale du patient dans son contexte bio-psycho-social, et l'approche compassionnelle de l'équipe soignante, en sont des éléments. Le soulagement, l'accompagnement et le soutien ressenti lors de l'hospitalisation en USP sont autant d'éléments à l'origine de son évolution.

Mots-clés libres : représentations sociales, soins palliatifs, patients, hospitalisation, services de soins palliatifs.

Rameau (langage normalisé) :
• Soins palliatifs -- Dans les représentations sociales
  
• Hôpitaux -- Services de soins palliatifs