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Difficultés du personnel médico-éducatif dans l'accompagnement de la fin de vie de l'adulte handicapé en établissement spécialisé

Objectif : Notre objectif était d'explorer les difficultés du personnel médico-éducatif, ainsi que les ressources mobilisées lors de l'accompagnement de fin de vie d'une personne handicapée au sein des structures d'accueil pour personnes handicapées. Méthode : Nous avons réalisé une étude qualitative par des entretiens semi-dirigés auprès des professionnels travaillant dans les MAS, FAM et EPSHAD de la Vienne. Le corpus a été exploité selon une analyse thématique axiale et transversale.

Résultats : Neuf entretiens ont été réalisés. Les difficultés des professionnels pour l'accompagnement d'une personne en fin de vie concernent : la prise en charge de la douleur, le travail en équipe, la gestion des émotions, la confrontation à la maladie du patient, le manque de formation, le manque de moyens humains et financiers, les difficultés liées aux proches de la personne et aux autres résidents, les difficultés à s'approprier et à appliquer les dispositifs concernant la fin de vie. Il apparaît que les difficultés de ces professionnels rejoignent pour partie celles qu'ont vécues les professionnels à l'origine des soins palliatifs et auxquelles la démarche palliative a pu apporter des réponses comme la collégialité, le renforcement en effectifs et le soutien des équipes, la formation en soins palliatifs, notamment vis-à-vis de la prise en charge de la douleur. D'autres problèmes apparaissent plus spécifiques du milieu médico-social du handicap comme la présence importante des troubles de la communication, la confrontation à la vie collective de l'établissement et notamment des autres résidents, la difficulté à identifier les situations de fin de vie. Les ressources extérieures comme l'HAD ou l'EMSP étaient sollicitées de manière hétérogène. Ces ressources apparaissaient indispensables pour faire des accompagnements de personnes en fin de vie au sein des établissements médico-sociaux.

Conclusion : La diffusion de la démarche palliative au sein de ces établissements pour répondre aux difficultés existantes semble primordiale mais nécessite des moyens. Ces moyens comme l'HAD ou l'EMSP, souvent méconnus, doivent être davantage mis en avant pour pouvoir accompagner ces personnes en fin de vie dans les établissements médico-sociaux.

Mots-clés libres : handicap, soins palliatifs, établissement médico-sociaux, HAD, EMSP, formation soins palliatifs, interdisciplinarité, collégialité, analyse qualitative .

Rameau (langage normalisé) :
• Handicapés -- Soins en institutions
  
• Soins palliatifs
  
• Accompagnement de la fin de vie
  
• Maisons d'accueil spécialisées