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La littérature met en évidence qu’après une (pharyngo)-laryngectomie totale ((P)-LT), les patients soulèvent des plaintes spécifiques relatives à leur voix, qui affectent leur qualité de vie. L’évaluation de la qualité de vie relative à la voix est alors déterminante pour adapter la prise en soins du patient et évaluer l’efficacité du traitement. Toutefois, à ce jour, nous ne pouvons pas la mesurer de manière fiable car aucune échelle n’a été développée spécifiquement pour la voix alaryngée. Dans ce contexte, ce travail consistait à pré-tester auprès de patients opérés d’une (P)-LT, le questionnaire VHI-(P)LT v.2 (Dufour & Hallay-Dufour, 2021), élaboré dans le cadre de l’étude « QUAVILATO » coordonnée par le Pr DUFOUR au service ORL du CHU de Poitiers. Ce questionnaire de qualité de vie relative à la voix est constitué de trente-six items répartis en trois domaines : Physique, Fonctionnel et Emotionnel. Les patients y ont répondu en auto-évaluation lors d’entretiens menés en face à face avec un orthophoniste. Parmi les vingt questionnaires remplis, nous avons analysé les moyennes des scores, la distribution des réponses des patients à chaque item, le nombre d’items non répondus, ainsi que les commentaires des patients et des investigateurs au sujet du questionnaire. Les résultats ont mis en exergue que vingt items étaient pertinents et pourront donc être conservés et que six items, principalement issus du domaine Emotionnel, l’étaient moins car les patients ne se sentent pas affectés par ces questions. Un item (E9) s’est avéré de moins bonne qualité. Avant d’élaborer une troisième version, qui sera testée pour ses qualités psychométriques, il est nécessaire de poursuivre cette phase de l’étude sur une plus grande population (trente patients) pour tester la pertinence de l’ensemble des items.

Introduction : La (pharyngo)-laryngectomie totale est préconisée chez les patients atteints de cancer du larynx. Cette opération mutilante les prive de leur voix originelle. Il leur est proposé d’apprendre à utiliser une voix de substitution. Leur handicap vocal a un impact certain sur leur qualité de vie.

Méthode : Une analyse de la littérature a été réalisée afin de rechercher les limites des outils actuellement disponibles pour évaluer la qualité de vie relative à la voix des patients opérés de (pharyngo)-laryngectomie totale, ainsi que recueillir les plaintes formulées par ce groupe de patients.

Résultats : le Voice Handicap Index (VHI) et le Voice-Related Quality of life (V-RQOL) ne sont pas suffisamment adaptés pour évaluer la qualité de vie relative à la voix des patients opérés de (pharyngo)-laryngectomie totale et n’ont jamais été validés auprès de ce groupe de patients, si particuliers de par leur voix alaryngée. Le recueil des plaintes liées à la voix a permis l’élaboration d’un nouvel outil d’évaluation de la qualité de vie relative à la voix : le VHI-LT.

Discussion : Le VHI-LT est fondé sur les préoccupations réelles des patients opérés de (pharyngo)-laryngectomie totale et sa forme est semblable à celles des outils de référence connus aujourd’hui. Il est composé de 18 items ce qui le rend facile et rapide à compléter pour le patient, et à analyser pour le clinicien. Il explore de façon équilibrée les trois domaines qui renvoient à la qualité de vie, les domaines physique, fonctionnel et émotionnel. Cette étude s’appuie exclusivement sur la littérature et n’a pas encore été soumis à un groupe de patients. Un travail de validation est encore nécessaire pour montrer la pertinence du VHI-LT.