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Les registres des cancers permettent l'identification et l'enregistrement des cas de cancer dans une population géographiquement définie, en y associant les caractéristiques personnelles, cliniques et anatomo-pathologiques, collectées de façon continue et systématique à partir de différentes sources.
L'analyse de ces données permet de fournir un état des lieux sur l'incidence et les caractéristiques des cancers et variations au cours du temps, donnant ainsi une source d'information permettant la planification des politiques de santé. Les registres des cancers sont un outil et une source de données indispensable pour la recherche clinique, pour l'analyse des structures de prise en charge, des parcours de soins, des inégalités constatées et les évolutions possibles mais aussi pour la recherche en sciences humaines et sociales.
L'IACR (International Association of Cancer Registries), au niveau mondial, l'ENCR (European Network of Cancer Registries), au niveau européen, et les réseaux FRANCIM (France Cancer Incidence et Mortalité), au niveau national, sont des associations qui définissent des règles pour la mise en place de registres du cancer, qui permettent la collaboration inter-registres, et qui fournissent des chiffres faisant la synthèse des différentes données issues des registres.
Il existe différentes structures de registres en fonction des méthodes de recueil des données et des modalités législatives propres à chaque pays : les facteurs qui varient sont les conditions locales, les systèmes de recensement, la zone géographique étudiée, qui doit être précisément délimitée, ainsi que l'aspect financier.
En prenant pour exemple le registre général des cancers de la région Poitou-Charentes, nous étudions ici les moyens et méthodes pour un enregistrement efficace de l'incidence et des caractéristiques des cas de cancer en France, avec :
- les différentes sources de données (PMSI, données d'anatomie et de cytologie pathologiques, données des services médicaux de l'assurance maladie, réunions de concertation pluridisciplinaire, consultation des dossiers médicaux, et leur codage)
- le traitement des données, suivi et identito-vigilance (confidentialité, niveaux de validité du contenu, suivi, identito-vigilance)
- l'optimisation grâce à l'informatisation des données et l'automatisation de l'enregistrement (méthodes d'intégration automatisée des données, procédures d'identito-vigilance et outils informatiques, procédures qualité, validation manuelle, sécurisation des données)
