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Thèse d'exercice

Boyer Juliette

Répercussions de la photoprotection des enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum dans différents aspects de leur vie quotidienne

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Résumé

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Répercussions de la photoprotection des enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum dans différents aspects de leur vie quotidienne

Introduction : Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie génétique rare induisant une sensibilité extrême aux rayons UV, à l'origine notamment de lésions cutanées et oculaires, pouvant conduire à des cancers. Actuellement, seule la photoprotection permet à ces enfants atteints du XP de prolonger leur espérance de vie. Cette étude avait pour objectif d'évaluer les répercussions de la photoprotection des enfants atteints du XP dans différents aspects de leur vie quotidienne (le mode de garde, à l'école, la vie sociale …).

Méthodes : Un questionnaire anonyme a été envoyé à tous les patients, âgés de 21 ans ou moins, atteints de XP, et membres de l'association des « Enfants de la Lune ».

Résultats : Au total, 13 patients ont été inclus dans cette étude, avec un âge moyen de 11,8 ans, et un sex-ratio de 1,6. L'âge moyen au moment du diagnostic était de 2 ans et demi. Avant l'entrée à l'école, 29% d'entre eux étaient gardés par contrainte au domicile du fait de la nécessité d'équipements anti-UV sur le lieu de garde, et 62% des parents estimaient avoir été contraints d'adapter leur vie professionnelle. Par ailleurs, la nécessité de photoprotection leur limitait parfois l'accès à une scolarisation ordinaire (report de rentrée scolaire pour 31% d'entre eux, scolarisation uniquement à temps partiel pour 23%, et absence d'AESH pour 15%). D'autre part, les équipements anti-UV affectaient leur vie sociale (sorties limitées, répercussions sur leur état psycho-émotionnel …).

Conclusion : Cette étude mettait en évidence des répercussions de la photoprotection des enfants atteints du XP sur le choix de leur mode de garde, leurs conditions de scolarisation, et leur vie sociale. Y trouver des solutions permettrait de leur rendre la maladie plus facile à vivre au quotidien. Au vu du petit effectif de sujets inclus, davantage d'investigations seraient cependant nécessaires.

Mots-clés libres : Xeroderma Pigmentosum, rayons ultraviolets, photoprotection.

    Rameau (langage normalisé) :
  • Xeroderma pigmentosum -- Chez l'enfant -- Thérapeutique
  • Rayonnement ultraviolet

English

Introduction : Xeroderma pigmentosum is a rare genetic disease that induces extreme sensitivity to UV rays, causing among others skin and eye lesions, which may lead to cancer. Currently, only photoprotection allows these children with XP to extend their life expectancy. The objective of this study was to assess the impact of photoprotection on children with XP in different aspects of their daily lives (childcare, school, social life...).

Methods : An anonymous questionnaire was sent to all patients, aged 21 years or younger, with XP, and members of the association « Enfants de la Lune ».

Results : A total of 13 patients were included in this study, with an average age of 11.8 years and a sex ratio of 1.6. The average age at diagnosis was 2.5 years. Before entering school, 29% of them were kept at home by constraint because of the need for UV-resistant equipment at the place of childcare, and 62% of parents felt that they had been forced to adapt their working life. In addition, the need for photoprotection sometimes limited their access to ordinary schooling (postponement of back-to-school for 31% of them, only part-time schooling for 23%, and absence of AESH for 15%). On the other hand, anti-UV equipment affected their social life (limited outings, impact on their psycho-emotional state ...).

Conclusion : This study highlighted the impact of photoprotection on children with XP on the choice of their childcare, their schooling conditions and their social life. Finding solutions in it would make it easier for them to live with the disease on a daily basis. Given the small number of subjects included, further investigations would however be necessary.

Keywords : Xeroderma Pigmentosum, ultraviolet rays, photoprotection.

Notice

Diplôme :
Diplôme d'état de médecine
Établissement de soutenance :
Université de Poitiers
UFR, institut ou école :
UFR Médecine et Pharmacie
Domaine de recherche :
Médecine. Pédiatrie
Directeur(s) du travail :
Denis Oriot
Date de soutenance :
22 octobre 2024
Président du jury :
Frédéric Millot
Membres du jury :
Aurélien Binet, Xavier Le Guillou

 

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