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Difficultés de prise en charge de la douleur des patients atteints d’algie vasculaire de la face : impact et conséquences d’une douleur suicidaire

L’algie vasculaire de la face, céphalée primaire appartenant au groupe des céphalées trigémino-autonomiques dont elle est la plus fréquente, toucherait environ 150 000 personnes en France. Que ce soit sous sa forme épisodique ou chronique, c’est une pathologie extrêmement invalidante se manifestant sous forme de crises de céphalées répétées occasionnant des douleurs qualifiées d’« inhumaines » tant son intensité est forte. La prise en charge de la douleur repose sur le traitement de crise (notamment le sumatriptan sous-cutané et l’oxygène), le traitement de fond et parfois des techniques de neuromodulation plus ou moins invasives. 357 patients atteints d’AVF ont répondu à notre questionnaire en ligne, diffusé principalement via les réseaux sociaux et les associations de patients. L’objectif de ce dernier, croisé aux résultats des différentes études déjà disponibles, était d’analyser l’impact de la maladie sur la qualité de vie de ces patients, ainsi que d’évaluer le risque inerrant à la prise médicamenteuse (surdosage, surconsommation, addiction, mélange, céphalées par abus médicamenteux etc.) face à une douleur suicidaire non soulagée. L’AVF a un impact négatif majeur que ce soit sur la vie personnelle ou la vie professionnelle des patients, conditionnant leur choix de vie et pouvant engendrer un isolement, mais aussi sur leur santé perçue, et tout cela de manière plus importante pour les personnes atteintes de la forme chronique. Les comorbidités psychiatriques (anxiété et dépression) et les idées suicidaires sont aussi majorées chez les formes chroniques mais existent chez les formes épisodiques et, même si elles régressent, persistent en période de rémission. Si les traitements de crise sont très efficaces et spécifiques de la pathologie, les traitements de fond, eux, sont pour la majorité utilisés hors AMM, détournés de leur indication première, et ne permettent que très rarement une suppression totale des crises. Au cours de leur parcours médical, les patients sont souvent confrontés à une errance diagnostique de plusieurs années, essuyant des erreurs de diagnostic en tout genre, les minimisant souvent à de « simples crises de migraine ». La période d’errance diagnostique s’est avérée être une période à risque de surdosages et surconsommations d’antalgiques, notamment d’opiacés, aboutissant pour un quart des patients à une addiction et/ou à des céphalées par abus médicamenteux. C’est pour cela qu’il semble indispensable d’améliorer les performances de dépistage et de diagnostic, en formant les différents professionnels de santé pouvant être confrontés à ces patients, et pour nous, pharmacien, de jouer notre rôle de prévention auprès des patients atteints d’AVF et de céphalées en général. De nouvelles molécules développées spécifiquement pour les céphalées, les anticorps monoclonaux dirigés contre le CGRP ont été commercialisés avec une autorisation de mise sur le marché pour la migraine chronique et réfractaire. En revanche, ces médicaments très onéreux ne bénéficient pour l’instant pas de remboursement en France contrairement à nombre de nos voisins européens, limitant ainsi l’accès à ces traitements, véritable combat que mènent associations de patients et spécialistes. Si l’étude de leur efficacité dans l’AVF est toujours en cours, les témoignages très positifs de certains patients ayant pris ces traitements laisse percevoir un espoir pour les autres. D’autres options semblent prometteuses pour le futur, notamment les substances psychotropes hallucinogènes.

Mots-clés libres : algie vasculaire de la face, anti-CGRP, comorbidités psychiatriques, douleur, impact, idées suicidaires, qualité de vie, risque médicamenteux, surconsommation, surdosage, traitements.

Rameau (langage normalisé) :
• Algie vasculaire de la face -- Thérapeutique
  
• Céphalée vasculaire de Horton -- Thérapeutique
  
• Douleur faciale
  
• Patients‎ -- Satisfaction