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Patients hospitalisés à domicile en phase terminale d'un cancer. Vécu des aidants : une étude qualitative

Introduction : En France, en 2016, 594 000 décès ont été dénombrés dont 23,8 % à domicile. Une prise en charge palliative à domicile, particulièrement lors de la fin de vie, implique une certaine technicité soignante et matérielle nécessitant le recours à une Hospitalisation à Domicile (HAD). Le médecin traitant et les proches du patient constituent au domicile les principaux protagonistes de son accompagnement. Cette étude avait pour objectif d'analyser les ressentis des aidants de patients en prise en charge palliative oncologique en hospitalisation à domicile et d'évaluer les points de difficultés rencontrés.

Méthode : Étude qualitative réalisée à l'aide d'entretiens semi-dirigés. L'analyse des données a été effectuée selon une approche phénoménologique.

Résultats : Onze proches aidants ont été interviewés. La prise en charge palliative en HAD apparait pour les aidants interrogés un parcours positif, permettant des moments de vie autre que la maladie, dont l'aidant retient une fierté d'avoir pu répondre à la demande du souhait de fin de vie à domicile de son proche. Les entretiens ont permis d'identifier un sentiment de sécurité apporté par l'encadrement des professionnels de l'hospitalisation à domicile. Ses soutiens apportés par l'HAD, les personnels paramédicaux et l'entourage sont essentiels au bon déroulement et au bon vécu de la prise en charge. La charge de travail, la confrontation quotidienne au corps malade et l'absence de répit, souvent évoqués, étaient sources d'épuisement pour les proches. La présence médicale tant du médecin traitant que du médecin de l'HAD est un facteur influençant fortement le ressenti de l'aidant. L'implication du médecin traitant était variable et son soutien permettait d'améliorer la qualité perçue des soins.

Conclusion : Une collaboration étroite entre les intervenants et l'intégration des aidants dans la prise en charge constituent un élément fort du bon vécu de ceux-ci. À l'inverse, il a été reproché à plusieurs reprises le manque de présence du médecin de l'hospitalisation à domicile et du médecin traitant. Il serait intéressant de réaliser des études à plus grandes échelles en soins primaires dans l'initiation collaborative entre les médecins généralistes et les structures d'Hospitalisation à domicile dans le cadre des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé en France.

Mots-clés libres : Aidant – Soins palliatifs – Fin de vie – Cancer - Hospitalisation à Domicile - Accompagnement.

Rameau (langage normalisé) :
• Hospitalisation à domicile
  
• Cancer -- Soins palliatifs
  
• Soins en phase terminale
  
• Aidants naturels -- Psychologie