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Rédaction d'un modèle de directives anticipées approprié pour les patients atteints d'insuffisance cardiaque, à l'aide d'un consensus d'experts obtenu par la méthode Delphi

Introduction :

Les soins palliatifs sont peu développés dans le domaine de l'insuffisance cardiaque qui touche 1 à 2% de la population, avec un pronostic sombre à un stade avancé de la maladie. Les directives anticipées permettent d'exprimer ses volontés concernant sa fin de vie mais restent peu connues et peu utilisées. Les médecins généralistes, malgré le lien privilégié qu'ils peuvent créer avec leurs patients, émettent de vraies difficultés à parler de fin de vie.

Objectif :

Proposer un modèle de directives anticipées, applicable en médecine générale, adapté aux patients atteints d'insuffisance cardiaque.

Matériel et méthode :

Une méthodologie Delphi comportant trois rondes a été utilisée. 62 experts exerçant dans la France entière ont répondu à un questionnaire et évalué chaque item à l'aide d'une échelle de Likert afin d'aboutir à un consensus final. Pour chaque item, ils pouvaient formuler des commentaires afin d'enrichir le modèle.

Résultats :

32 items répartis en quatre parties ont été validés par un panel varié et légitime de 50 experts. 31 items ont obtenu un accord consensuel et 1 item a été validé par stabilité. La partie « contexte » aborde les valeurs morales et le lieu de prise en charge souhaité. La partie « en cas d'hospitalisation » aborde les souhaits concernant les soins médicaux hospitaliers tandis que la partie « en cas de maintien dans mon lieu de vie actuel » aborde ceux possibles sur le lieu de vie du patient. Enfin la partie « en cas d'évolution défavorable de ma décompensation cardiaque » aborde la phase terminale de la maladie.

Conclusion :

Un modèle de directives anticipées adapté aux patients atteints d'insuffisance cardiaque a été élaboré, abordant les valeurs morales, les souhaits d'accompagnement et les volontés concernant les soins médicaux proposés aux différents temps de la maladie. Il se veut être un outil d'aide pour les patients et pour les professionnels de santé pour parler de fin de vie, et ce, dès le diagnostic de la maladie. La satisfaction des patients et des professionnels de santé vis à vis de ce modèle devra être évaluée afin d'améliorer sa qualité et son adéquation aux besoins du terrain.

Mots-clés libres : Directives anticipées, insuffisance cardiaque, décompensation cardiaque, fin de vie, méthode Delphi, consensus d’experts, soins primaires, médecine générale.

Rameau (langage normalisé) :
• Testaments de vie
  
• Insuffisance cardiaque
  
• Accompagnement de la fin de vie
  
• Delphi, Méthode