Mémoire
Roger Suzanne
Amyotrophie spinale proximale : création d'une brochure de sensibilisation à destination des orthophonistes afin d'améliorer leurs connaissances et leur rôle dans l'évaluation et la prise en soin de cette pathologie
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Résumé
Français
Amyotrophie spinale proximale : création d'une brochure de sensibilisation à destination des orthophonistes afin d'améliorer leurs connaissances et leur rôle dans l'évaluation et la prise en soin de cette pathologie
L’amyotrophie spinale proximale est une maladie neuromusculaire dégénérative rare causée par la délétion du gène SMN1 Survival Of Motor Neuron 1 5.q13. Cette délétion entraîne une diminution de la production de protéine SMN et la dégénérescence progressive des motoneurones périphériques. Depuis les récents progrès scientifiques, de nouveaux traitements ont permis de stabiliser la maladie mais ne permettent pas sa guérison. L’expression de la maladie est variée et son évolution est progressive : chaque patient peut avoir des atteintes et des troubles différents compte tenu de l’étendue du spectre de la maladie. Au regard de l’atteinte bulbaire, les orthophonistes sont amenés à rencontrer ces patients. Pourtant, la littérature scientifique indique des lacunes dans la prise en soin orthophonique actuelle : il existe peu d’orthophonistes experts formés mais également peu de ressources pour se former. Face à ce constat, nous avons décidé d’élaborer une brochure de sensibilisation afin d’améliorer les connaissances des orthophonistes français sur l’évaluation et la prise en soin orthophonique de l’ASP. A l’aide d’un questionnaire, nous avons mesuré les effets de sensibilisation, d’information et d’amélioration des connaissances auprès de cette population apportés par la brochure. Le recueil de soixante-six réponses nous ont permis d’effectuer des modifications sur les informations contenues, mais également de valider la forme et l’efficacité de la brochure. L’amélioration des connaissances des orthophonistes français par la brochure est significativement prouvée. L’aboutissement de ce projet consiste à diffuser plus largement la brochure réalisée auprès des professionnels. A l’avenir, un prolongement de ce travail peut être mené afin de préciser les moyens d’évaluation et de prise en soin de ces patients auprès des orthophonistes mais également auprès des patients et de leurs familles.
Mots-clés libres : amyotrophie spinale proximale, amyotrophie spinale antérieure, amyotrophie spinale infantile, orthophonie, brochure d’information et de sensibilisation, atteinte bulbaire, dysphagie, maladie neuromusculaire dégénérative d’origine génétique.
- Maladie de Werdnig-Hoffmann
- Maladies neuromusculaires
- Troubles de la déglutiition
English
Spinal muscular atrophy is a rare degenerative neuromuscular disease caused by a genetic deletion. It is caused by a deletion of the SMN1 Survival Of Motor Neuron 1 5.q13 gene. This deletion leads to a decrease in SMN protein production and progressive degeneration of peripheral motorneurons. Since recent scientific advances, new treatments have stabilised the disease but do not allow a cure. The expression of the disease is varied and its evolution is progressive : each patient may have different impairments and disorders given the broad spectrum of the disease. Speech and language therapists are likely to encounter these patients because of bulbar dysfunctions. However, the scientific literature indicates that there are gaps and deficiencies in current speech and language therapy. There are few trained expert speech and language therapists and few resources for training. In view of this, we decided to produce an awareness-raising booklet to improve French SLTs' knowledge of the assessment and treatment of SMA. Using a questionnaire, we measured the effects of the brochure in raising awareness, informing and improving knowledge among this population. The collection of sixty-six complete responses allowed us to make changes to the information contained, but also to validate the form and effectiveness of the brochure. The improvement in the knowledge of French speech and language therapists through the brochure is significantly proven. The outcome of this project is to share the brochure more widely to professionals. In the future, this work can be extended to specify the means of assessment and care of these patients for speech and language therapists but also for patients and their families.
Keywords : spinal muscular atrophy, speech and language therapy, information and awareness leaflet, bulbar involvement, dysphagia, neuromuscular disease, degenerative disease, genetic disease.
Notice
- Diplôme :
- Certificat de Capacité d'Orthophonie Année 5
- Établissement de soutenance :
- Université de Poitiers
- UFR, institut ou école :
- UFR Médecine et Pharmacie
- Domaine de recherche :
- Orthophonie
- Directeur(s) du travail :
- Carole Vuillerot, Marion Ettori
- Date de soutenance :
- 19 juin 2023
- Président du jury :
- Fanny Travart
- Membres du jury :
- Carole Vuillerot, Marion Ettori, Pauline Poloni
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