Mémoire
Endométriose : le vécu de l’annonce
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Introduction : Peu connue avant les années 2000 et peu enseignée dans les cursus médicaux avant très récemment, l’endométriose est une pathologie gynécologique qui touche une femme sur 10 en âge de procréer. De nombreuses études sont effectuées afin de mieux comprendre cette maladie mais peu d’études sont réalisées sur l’aspect psychologique de cette maladie chronique. C’est pourquoi nous avons voulu étudier le vécu des femmes atteintes d’endométriose, et plus particulièrement au moment de l’annonce de la maladie.
Méthodes : Nous avons mené une étude qualitative par entretiens semi-directifs structurés par une grille d’entretien afin d’obtenir des éléments comparatifs. Dix entretiens ont été réalisés, enregistrés et retranscrits afin d’être analysés par théorisation ancrée. L’objectif de cette étude était d’interroger les patientes sur le vécu de l’annonce de ce diagnostic, de leur parcours médical et les facteurs influençant ce vécu.
Résultats : Dix patientes ont été interrogées de janvier à mars 2022. Le vécu de l’annonce du diagnostic d’endométriose variait selon des facteurs internes, tels que leur histoire de vie, le parcours diagnostic, l’intensité des symptômes, et des facteurs externes tels que l’attitude du professionnel de santé, la présence des membres de la famille soutenants. Ce vécu a été marqué par des éléments positifs tels que le soulagement, l’espoir de soulager les douleurs par les traitements et de pouvoir améliorer la fertilité. Mais il y a également eu des éléments négatifs comme la peur, la colère, la tristesse, le choc et le déni. Les explications claires et les dessins explicatifs des médecins au moment de l’annonce ont été appréciés par les patientes qui en ont bénéficié et les autres l’ont déploré car elle ne connaissait pas cette maladie.
Conclusion : Cette étude a montré que le parcours diagnostic des femmes atteintes d’endométriose est souvent long et compliqué. Au moment de l’annonce du diagnostic les sentiments sont intenses et vont du soulagement à la peur et ces angoisses sont fortement apaisées par les informations claires et concises des professionnels de santé ainsi que par le soutien des proches.
Il aurait pu être intéressant d’étudier le vécu des partenaires et des enfants de ces femmes qui sont souvent impliqués et impactés par leur maladie.
Mots-clés libres : endométriose, vécu, diagnostic, annonce, gynécologie, sage-femme.
Introduction: Not well known before the 2000s and not taught in medical courses until very recently, endometriosis is a gynecological pathology that affects one in 10 women of childbearing age. Numerous studies have been carried out to better understand this disease, but few studies have been done on the psychological aspect of this chronic disease. This is why we wanted to study the experience of women with endometriosis, and more particularly at the time of the announcement of the disease.
Methods: We conducted a qualitative study using semi-structured interviews with an interview grid to obtain comparative elements. Ten interviews were conducted, recorded and transcribed in order to be analyzed by grounded theory method. The objective of this study was to question the patients about their experience of the announcement of this diagnosis, their care pathway and the factors influencing this experience.
Results: Ten patients were interviewed from January to March 2022. The experience of the announcement of the diagnosis of endometriosis varied according to internal factors, such as their life history, the diagnostic course, the intensity of the symptoms, and external factors such as the attitude of the health professional, the presence of supportive family members. This experience was marked by positive elements such as relief, the hope of relieving pain through treatments and the possibility of improving fertility. But there were also negative elements such as fear, anger, sadness, shock and denial. The clear explanations and explanatory drawings of the doctors at the time of the announcement were appreciated by the patients who benefited from it and the others deplored it because they did not know this disease.
Conclusion: This study showed that the diagnostic process for women with endometriosis is often long and complicated. When the diagnosis is announced, feelings are intense and range from relief to fear. However, these anxieties are greatly alleviated by the clear and concise information provided by health professionals and by the support of relatives.
It would have been interesting to also conduct this study on these women’s partners and children who are often involved and impacted by their disease.
Keywords : endometriosis, experience, diagnosis, announcement, gynecology, midwife.
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