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Évaluation du ressenti des patients simulant la rédaction de directives anticipées en soins primaires, à partir du formulaire de la Société de Réanimation en Langue Française : étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de patients âgés d'au moins 65 ans et présentant une affection de longue durée

Introduction : Seulement 11 % des Français de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées et 51 % excluent de le faire. Ces chiffres s'expliquent par une méconnaissance du dis-positif, par un manque de projection des patients et par un manque de précision des modèles rédactionnels, notamment celui de la Haute Autorité de Santé. En 2018, la Société de Réanimation en Langue Française a élaboré un formulaire de directives anticipées qui permet d'appréhender le sujet, par des mises en situation précises. Notre objectif était d'évaluer le ressenti des patients simulant la rédaction de directives anticipées en soins primaires, à partir de ce nouveau formulaire.

Méthode : Avec une approche inspirée de la théorisation ancrée, des entretiens semi-dirigés, individuels, ont été réalisés d'avril à juillet 2021, auprès 13 de patients, âgés d'au moins 65 ans et souffrant d'au moins une Affection de Longue Durée.

Résultats : La rédaction des directives anticipées était rendue difficile par : le caractère tabou et angoissant du sujet, la gravité des décisions, le sentiment d'être démuni devant les choix, les doutes favorisées par un tiraillement entre l'espoir de guérison et la peur d'aboutir à des situations d'obstination déraisonnable. Le formulaire était décrit comme un vecteur de communication, un outil de réflexion, d'écriture et d'information, permettant de choisir librement sa fin de vie, d'exprimer l'importance de valeurs cardinales, de protéger ses proches. Des pistes d'amélioration ont été proposées par les patients : ouvrir le formulaire à des mises en situations particulières (cancers, maladies neuro-dégénératives, maladies chroniques, soins palliatifs) et proposer une rédaction par étapes, favorisant un véritable cheminement.

Discussion et conclusion : Ces résultats peuvent aboutir à la création d'un nouveau modèle rédactionnel de directives anticipées, issus des soins primaires, s'inspirant des qualités des formulaires existant et prenant en compte les critiques des patients. Ce nouvel outil, s'intégrant dans le schéma global de discussions anticipées de soins, pourrait être utilisé pour améliorer les connaissances des patients sur les directives anticipées et sur les autres dispositifs légaux relatifs aux droits des patients et aux droits des malades en fin de vie.

Mots-clés libres : directives anticipées, formulaire, ressenti, soins primaires.

Rameau (langage normalisé) :
• Médecine générale
  
• Malades -- Psychologie
  
• Affections de longue durée
  
• Testaments de vie