Mémoire
Charrot Quitterie
Vécu de l’annonce et de la prise en charge des couples qui souhaitent poursuivre la grossesse après un dépistage annonciateur ou un diagnostic de Trisomie 21. Etude qualitative sur 12 entretiens semi directifs
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Résumé
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Vécu de l’annonce et de la prise en charge des couples qui souhaitent poursuivre la grossesse après un dépistage annonciateur ou un diagnostic de Trisomie 21. Etude qualitative sur 12 entretiens semi directifs
Introduction : Un diagnostic de Trisomie 21 posé en anténatal aboutit le plus souvent à une interruption de grossesse. Or il naît tous les ans des enfants porteurs de T21, par échec de dépistage parfois mais aussi par choix parental. Nous nous sommes intéressés à la proportion des grossesses qui étaient conservées à la suite d’un diagnostic ou un dépistage prénatal en faveur d’une T21 avec un souhait parental de conserver la grossesse dans le but d’étudier le vécu des parents de l’annonce et de l’accompagnement qui leur ont été donnés.
Matériel et méthode : Pour répondre à cette problématique, une étude qualitative a été menée. Les personnes inclues étaient des mères d’enfants porteurs de T21 qui avaient fait le choix de poursuivre la grossesse après un diagnostic ou une suspicion de T21. Elles ont été interrogées par des entretiens suivant une même trame. Les questions concernaient l’annonce et la prise en charge.
Résultats : L’annonce du diagnostic était donnée au cours d’un entretien pluridisciplinaire. Les résultats des tests de dépistage étaient parfois donnés par téléphone. Les parents ont apprécié la continuité des interlocuteurs au cours de la grossesse et la prise en charge au cours de l’accouchement. Ils ont cependant regretté de ne pas avoir davantage d’informations au cours de la grossesse et ne se sont pas sentis accompagnés ni compris dans leur choix.
Discussion : L’annonce ne concerne pas seulement le diagnostic. Elle regroupe l’évocation d’une clarté nucale élevée, les résultats des marqueurs sériques, du DPNI, et les signes échographiques. Le choix des mots et l’attitude des praticiens sont primordiaux à ce moment-là. Les couples ne souhaitant pas réaliser les tests de diagnostic pour la T21 doivent pouvoir bénéficier d’une information pluridisciplinaire sur la T21 et sa PEC. Le regard sur le handicap change mais la Trisomie 21 n’est pas toujours acceptée, que ce soit par le milieu médical ou dans la société.
Conclusion : Notre étude a permis de mettre en avant les éléments que les parents décrivaient comme positif ou négatif de la prise en charge de leur grossesse. L’information et l’accompagnement sont des éléments qui doivent être soignés et préparés afin que les couples vivent au mieux ces grossesses sources de questionnements et d’inquiétudes. Une étude concernant le vécu des sages-femmes et gynécologues serait intéressante à mettre en parallèle.
Mots-clés libres : trisomie 21, annonce, vécu, poursuite de la grossesse, accompagnement, consentement, information.
- Trisomie 21
- Diagnostic prénatal
- Annonce du handicap
- Relations sage-femme-patient
English
Introduction : A down syndrome diagnosis made in antenatal care most often leads to a termination of pregnancy. However, every year children are born with down syndrome, sometimes because of screening failure but also because of parental choice. We were interested in the proportion of pregnancies that were retained following a diagnosis in favor of down syndrome with a parental wish to retain the pregnancy in order to study the parents' experience of the announcement and the support they were given.
Material and method : To answer this question, a qualitative study was conducted. The individuals included in the study were mothers of children with down syndrome who had chosen to continue the pregnancy after a diagnosis or a suspicion of down syndrome. They were each interviewed following the same framework. The questions concerned the announcement phase and the care they received following this diagnosis.
Results : The diagnosis announcement is given during a multidisciplinary discussion. The results of screening tests are sometimes given over the phone. The parents appreciate the fact that the practitioner stays the same during the pregnancy and for the delivery. However, they regret not having more information during the pregnancy and do not feel accompanied or understood in their choice.
Discussion : The announcement does not only concern the diagnosis. It includes the mention of high nuchal translucency, the results of serum markers, the NIPT, and the ultrasound signs. The choice of words and the attitude of the practitioners are crucial at this time. Couples who do not wish to undergo diagnostic tests for down syndrome must be able to benefit from multidisciplinary information on down syndrome and its associated care. The opinion and the understanding of disabilities is changing but Down syndrome is not always accepted, neither by the medical community nor in society.
Conclusion : It allows us to highlight the elements that the parents describe as positive or negative in the care received during the pregnancy. Information and medical support are elements that must be taken care of and prepared so that couples can live these pregnancies, which are sources of questions and worries, as well as possible. A study on the experiences of midwives and gynecologists would also be interesting.
Keywords : down syndrome, announcement, experience, continuation of the pregnancy, support, consent, information.
Notice
- Diplôme :
- Diplôme état sage femme 5ème année
- Établissement de soutenance :
- Université de Poitiers
- UFR, institut ou école :
- UFR Médecine et Pharmacie
- Domaine de recherche :
- Maïeutique
- Directeur(s) du travail :
- Benoît Pain
- Date de soutenance :
- 14 juin 2021
- Président du jury :
- Sonia Papin
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