Mémoire
Uguen Julie
État des lieux de la prise en soins de la communication dans le cadre du syndrome de Rett. Enquête auprès des orthophonistes et des parents
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Résumé
Français
État des lieux de la prise en soins de la communication dans le cadre du syndrome de Rett. Enquête auprès des orthophonistes et des parents
La communication dans le cadre du syndrome de Rett est un domaine de plus en plus investigué à l’étranger, mais reste peu exploré dans la littérature française. Notre étude se propose de mener un état des lieux de la prise en soins orthophonique de la communication des personnes atteintes de ce syndrome, en France. Nous avons interrogé les orthophonistes français et les parents ayant un enfant porteur du syndrome de Rett à ce sujet, par le biais de deux questionnaires. La plupart des orthophonistes de l’enquête suivent les meilleures pratiques définies dans les lignes directrices internationales, publiées en langue anglaise en 2020 et basées sur un consensus d’experts. Bon nombre d’entre eux collaborent avec les principaux partenaires de communication des patients. Cependant, certains domaines sont susceptibles d’être développés, tels que les connaissances sur le syndrome de Rett ou l’accès à davantage de dispositifs de Communication Alternative et Améliorée (CAA) robustes, notamment par commande oculaire. En réponse au besoin de soutien et d’informations des orthophonistes et des parents pour développer la communication des personnes atteintes du syndrome de Rett, cette étude met en évidence la nécessité de traduire les lignes directrices et/ou de créer un outil pour les partager.
Mots-clés libres : syndrome de Rett, polyhandicap, prise en soins de la communication, Communication Alternative et Améliorée.
- Syndrome de Rett
- Troubles de la communication
English
Communication in the context of Rett syndrome is a field that is increasingly investigated abroad, but that remains little considered in the French literature. Our study aims to conduct an inventory of speech therapy communication care for people diagnosed by the Rett syndrome in France. We interviewed French speech therapists and parents with a child with this syndrome about this subject, by the means of two questionnaires. Most of speech-language therapists that have completed our survey follow best practices according to international recommendations, published in 2020 in English and based on expert consensus. Many of them collaborate with their patient's primary communication partners. However, some areas are susceptible to be developed, such as knowledge of Rett syndrome or access to more robust Alternative and Augmentative Communication (AAC), especially by eye-tracking. In response to the need for support and information from speech-language pathologists and parents to develop communication skills for people with Rett syndrome, this research highlights the necessity to translate the guidelines and/or create a tool to share them.
Keywords : Rett syndrome, multi-handicapped patients, communication intervention, Alternative and Augmentative Communication .
Notice
- Diplôme :
- Orthophonie 5 (2017)
- Établissement de soutenance :
- Université de Poitiers
- UFR, institut ou école :
- UFR Médecine et Pharmacie
- Domaine de recherche :
- Orthophonie
- Directeur(s) du travail :
- Marie Voisin-Du Buit
- Date de soutenance :
- 21 juin 2021
- Membres du jury :
- Marie Voisin-Du Buit, Hélène Dupin, Gwenaël Le Guyader
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