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Gène&Tic : Projet de vulgarisation scientifique de la génétique médicale et des maladies rares

Le travail de cette thèse en médecine consistait en la réalisation d'un projet de vulgarisation scientifique de la génétique médicale et des maladies rares sur média du numérique nommé Gène&Tic. Les premières réflexions autour de ce projet ont débuté au cours du deuxième trimestre 2018 avec un premier livrable proposé en septembre 2018. Entre cette date et le 1er août 2020, 8 vidéos sur internet et 10 articles de blog ont été réalisés.

Ce travail a permis au travers d'un questionnaire, d'étudier les connaissances sur la génétique médicale et les maladies rares d'un auditoire issus des réseaux sociaux dans lesquels le projet de vulgarisation était impliqué. Il est apparu que la population touchée n'était pas superposable à la population française. Il a touché essentiellement des femmes entre 18 et 29 ans, cadres supérieurs et profession intellectuelle supérieur, ou probablement des étudiantes. La connaissance de la génétique biologique était globalement satisfaisante, tout comme celle de génétique médicale. Cependant, les maladies rares n'étaient pas bien appréhendées par cet auditoire. Un groupe de médecins de Nouvelle Aquitaine présentait des difficultés similaires pour appréhender les maladies rares.

Ce travail a aussi permis la recherche d'une méthode de création et de production de contenu de vulgarisation sur média du numérique auprès de vulgarisateurs scientifiques et médicaux via l'étude qualitative d'un corpus d'entretiens. Ce travail a permis de faire ressortir une méthodologie de production qui semblait commune à plusieurs vulgarisateurs scientifiques ainsi que des conseils pour parvenir à faire une telle activité de communication scientifique.

Enfin, ce travail fait le retour d'expérience de la préconception à la réalisation de ce projet de vulgarisation médicale et les apports qu'un tel projet peut avoir humainement mais aussi pour des entreprises scientifiques et/ou médicales collectives souhaitant faire de la communication autour de leur discipline.

Rameau (langage normalisé) :
• Génétique médicale
  
• Maladies rares
  
• Médecine -- Vulgarisation