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Le vécu des parents en cas de suspicion d'anomalie fœtale pendant la grossesse : place du médecin généraliste dans ce parcours : enquête qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 11 parents

Introduction : Le développement des examens complémentaires lors du suivi de grossesse a rendu possible le dépistage de nombreuses pathologies fœtales en anténatal. Les parents connaissent mal les enjeux de ces examens et un résultat pathologique les entraine dans un parcours douloureux auquel ils n'étaient souvent pas préparés. Cette étude qualitative a pour but de connaître les attentes et les besoins des parents en cas de suspicion d'une anomalie chez leur futur enfant afin de préciser le rôle que peut jouer le médecin généraliste dans ce parcours.

Méthode : 9 entretiens ont été réalisés auprès de 11 parents entre Mars et Juin 2017. Les questions portaient sur le déroulement de la grossesse, le ressenti des parents pendant cette période et l'accompagnement par les professionnels.

Résultats : Lors de l'annonce de l'anomalie, les parents ont besoin d'être tous les 2 présents. Ils insistent sur l'importance des termes employés par le médecin afin d'atténuer la violence du choc. Ils souhaitent également que le professionnel leur décrive leur enfant dans sa globalité et ne se focalise pas sur l'anomalie. L'attente des rendez-vous médicaux ou des résultats des examens est une période particulièrement douloureuse pour les parents lors de laquelle ils doivent être accompagnés. Les parents s'accordent sur l'importance d'une information de qualité leur permettant d'être acteurs de la prise en charge de leur futur enfant. Pour cela les professionnels de santé doivent leur proposer de rencontrer un spécialiste de la pathologie (pédiatre, chirurgien…) et d'échanger avec d'autres parents ayant vécu des situations similaires. Il est également important de proposer à tous les couples un soutien par un psychologue. Les choix des parents en terme d'accompagnement ou d'IMG doivent être respectés. À la suite de cette grossesse, les parents sont favorables à la poursuite d'un suivi pour eux et leur enfant le cas échéant.

Conclusion : Le suivi de grossesse après la découverte d'une anomalie fœtale est une situation complexe, souvent vécue douloureusement par les parents. Ce travail a permis de définir des actions que peut proposer le médecin généraliste pour améliorer leur accompagnement.

Mots-clés libres : dépistage prénatal, annonce, médecine générale, vécu parental, IMG.

Rameau (langage normalisé) :
• Diagnostic prénatal
  
• Annonce du handicap
  
• Médecine générale