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Évaluation des connaissances sur la mort encéphalique et le prélèvement d'organes, des proches de patients cérébrolésés hospitalisés en réanimation au CHU de Poitiers

En France, la majorité des prélèvements d'organes provient de donneurs en état de mort encéphalique (moins de 1% des décès survenant à l'hôpital). Du fait de l'élargissement des indications médicales et du vieillissement de la population, le nombre de patients inscrit sur liste d'attente de greffe ne cesse de progresser. De plus, la moitié des donneurs potentiels ne sont pas prélevés. Le refus du défunt ou de sa famille, reste en 2013 la raison principale de non prélèvement. Des études précédentes ont montré que ces refus étaient majoritairement dus à l'ignorance de la volonté du défunt et à un manque de connaissances de la population sur la mort encéphalique et le prélèvement d'organes.

Cette étude prospective, monocentrique, menée de juillet 2013 à juillet 2015 dans les réanimations chirurgicale et neurochirurgicale du CHU de Poitiers, visait à évaluer les connaissances des proches de patients cérébro-lésés hospitalisés en réanimation, à propos du coma, des séquelles éventuelles, de la mort encéphalique et du prélèvement d'organes au moyen d'un questionnaire anonyme distribué aux proches à l'issue d'un second entretien médical. Un score de réponses correctes sur 10 était établi.

Nous avons recueilli et analysé 28 questionnaires. La médiane des scores de bonnes réponses était de 5/10. Seule une personne a donné une réponse correcte et complète à la question sur la signification de la mort encéphalique et un tiers des répondants ont donné une réponse fausse. Au sujet de la loi relative au prélèvement d'organes, seuls 43% des répondants disaient en connaître l'existence et seuls 14% connaissaient le contenu de cette loi. 64% des répondants avaient déjà parlé du prélèvement d'organes au sein de leur famille mais seuls 29% des répondants déclaraient que leur proche hospitalisé leur avait donné son avis à ce sujet et seuls 39% des répondants déclaraient avoir eux-mêmes exprimé leur avis à leurs proches. Les personnes ayant exprimé leur position avaient des meilleurs scores que les autres : 64% des personnes ayant exprimé leur position avaient un score de bonne réponse supérieur à 5/10 contre 35% pour les autres.
La raison principale pour laquelle ils refusaient le prélèvement d'organes était le refus de prendre une telle décision sans connaître la volonté de leur proche à ce sujet (54%). Dans 82% des cas, les répondants n'avaient pas connaissance d'éventuelles directives anticipées de leur proche. Seuls 21% des répondants s'estimaient très bien informés au sujet du prélèvement d'organes et 61% auraient souhaité avoir de plus amples informations sur ce sujet. La source d'information principale des personnes interrogées était les médias. Enfin, 43% des répondants avaient trouvé le questionnaire choquant.

La principale limite de cette étude est le faible nombre de questionnaires récupérés du à la difficulté de le présenter aux familles dans ce contexte difficile.

Cette étude, dont les résultats sont similaires à ceux retrouvés dans la littérature, révèle à la fois un manque de connaissances et un manque de discussion au sujet de la mort encéphalique et du prélèvement d'organes, pouvant influencer négativement l'acceptation du prélèvement d'organes.
Ainsi, il parait essentiel de sensibiliser la population à ce sujet afin de favoriser le dialogue et le positionnement de chacun de son vivant, afin de diminuer le nombre des refus lié à un défaut d'information ou à la méconnaissance de la volonté du défunt.

Rameau (langage normalisé) :
• Mort cérébrale
  
• Dons d'organes
  
• Famille
  
• Relations famille-malade