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L'oralité alimentaire chez les enfants et adolescents atteints du syndrome CHARGE : état des lieux du vécu des familles

Le Syndrome CHARGE est une maladie congénitale polymalformative rare dans laquelle les troubles de l’oralité alimentaire constituent une préoccupation majeure dès le plus jeune âge. Cette étude descriptive vise à dresser un état des lieux de ces troubles en recueillant les réponses des parents sur les difficultés de leur enfant par le biais d’un questionnaire. Il s’agit de contribuer à l’actualisation des connaissances sur ce syndrome encore méconnu de beaucoup de professionnels du soin, et d’identifier quelles peuvent être les principales manifestations de dysoralité susceptibles de s’y exprimer. Notre étude met ainsi en avant plusieurs domaines que nous proposons de considérer comme typiques des problématiques alimentaires des patients CHARGE. À partir de la littérature existante et de l’analyse des réponses des parents, dans le but de répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes du Syndrome CHARGE et de leur entourage, nous proposons enfin des pistes de prise en charge concrètes pour les orthophonistes travaillant en partenariat avec la famille au sein d’une équipe pluridisciplinaire

Mots-clés libres : syndrome CHARGE, oralité alimentaire, état des lieux, questionnaire, familles, prise en charge pluridisciplinaire.

Rameau (langage normalisé) :
• Syndrome CHARGE
  
• Oralité alimentaire