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La fin de vie en pédiatrie : évaluation des pratiques professionnelles en pédiatrie générale au Centre hospitalo-universitaire de Fort-de-France

Le décès d'un enfant est un évènement rare, inconcevable, qui favorise la morbidité et la mortalité de "ceux qui restent". Une prise en charge adaptée de la fin de vie en pédiatrie permet de prévenir le deuil pathologique de la famille. Nous avons réalisé une évaluation des pratiques professionnelles, par questionnaire, qualitative et semi quantitative des soignants des services de pédiatrie générale au CHU de Fort-de-France. 31 questionnaires ont été analysés. Il existe peu de consensus en soins palliatifs pédiatriques et les articles disponibles sont rarement conformes aux normes de l'Evidence-Based-Médecine. Pourtant, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 en fait un enjeu de santé publique. Au CHU de Fort-de-France, les soignants sont peu formés et ont peu de connaissances théoriques. Ils sont souvent mal à l'aise avec les soins palliatifs, ont l'impression que le traitement de la douleur n'est pas optimal, que l'acharnement thérapeutique existe. La prise en charge active, en fin de vie, du décès, est limitées lorsqu'il s'agit d'aborder la mort. La cohésion de l'équipe à travers la discussion collégiale ou les débriefings n'est pas idéale. La continuité des soins à l'hôpital ou vers le domicile semble limitée notamment par l'insuffisante nomination d'un référent, le défaut de prise en charge en réseau, par l'HAD et l'absence de lieux de répit extra-hospitalier. Les soignants ne pensent pas systématiquement à informer les parents de la présence de représentants du culte à l'hôpital, ni au suivi par l'assistante sociale et le psychologue. On note pourtant une évolution favorable à l'intervention de ce dernier. L'accompagnement scolaire est fréquemment proposé. La rencontre avec des bénévoles est exceptionnelle. L'absence de protocole décisionnel, les décisions collégiales rares ne sont pas en faveur du respect de l'autonomie de l'enfant. La phase précoce du deuil semble être investie par l'équipe contrairement à la phase tardive. De probables spécificités martiniquaises ont été détachées. La prise en charge en pédiatrie générale de l'enfant en fin de vie et de sa famille n'est donc pas optimale. Mais le développement des soins palliatifs pédiatriques est récent et la fin de vie d'un enfant est rare. La situation d'insalubrité complique l'acquisition d'expérience. L'équipe de pédiatrie générale, du CHU de Fort-de-France, aurait besoin de formation à ces spécificités. Le projet de création de lits identifiés "volants" et d'une équipe régionale référente en soins palliatifs pédiatriques permettra probablement de répondre à ce besoin et d'améliorer la prise en charge.

Mots-clés libres : soins palliatifs pédiatriques, éthique, continuité des soins, deuil, famille, fin de vie.

Rameau (langage normalisé) :
• Enfants malades en phase terminale
  
• Soins palliatifs
  
• Accompagnement de la fin de vie
  
• Soins médicaux -- Évaluation